Сім’я з Хмельницького збирає 2,3 мільйона доларів, щоб вилікувати доньку від смертельної хвороби

• У 2-річної Софії виявили рідкісну генетичну хворобу - спінально-м’язову атрофію.
• Через це атрофуються м’язи і дитина не може повноцінно рухатися.
• На лікування потрібна захмарна для батьків сума - 2,3 мільйона доларів.
• Мама й тато попри все вірять, що їхня донька як і всі діти, зможе самостійно сидіти, ходити й рухатися. 

Сім’я Коваль з Хмельницького вже понад рік живе з відчуттям боротьби за життя своєї доньки. У їхньої 2-річної Софії виявили смертельну й рідкісну хворобу - спінально-м’язову атрофію. Дитина не може повноцінно рухатися, на відміну від своїх однолітків. З кожним днем зростає ймовірність атрофії м’язів. Саме тому сім’я відкрила збір коштів на лікування, що допоможе повернути дівчинку до повноцінного життя. 

Мама дитини активно веде сторінку в Instagram, де щодня розповідає про стан доньки. У дописах вона залишає звернення до своєї Софії. Пише, що не дозволить перемогти хворобу, а також просить усіх небайдужих допомогти врятувати маленьке життя. 

 

 

 

 

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Допис, поширений Anna Koval (@help_sonia_sma)

Відео дня

div>

 

Софія народилася раніше назначеного терміну й була абсолютно здоровою дитиною. Її мама, Анна Коваль, розповідає - занепокоїлася станом доньки, коли їй було 7 місяців. Тоді помітила - Софія не може сидіти без опори. Стаючи старшою, дівчинка втратила можливість самостійно стояти. Батьки стали бити на сполох й консультуватися з чималою кількістю лікарів. Фахівці казали - все через те, що дівчинка побачила світ передчасно. Мовляв, аби повноцінно розвинутися їй потрібен час. 

• У 8 місяців у Софії зникла опора в ніжках. Діти в цьому віці вже самі стоять біля чогось або взагалі самостійно можуть стояти. А в доньки були ніжки м’які, як в ляльки. Тоді ми почали звертатися до різних спеціалістів. У 10 місяців нас направили в Київ, на електронейрографію. Тоді наш діагноз був під питанням. Нам сказали, що є зафіксована зміна руху роботи мотонейронів й потрібна консультація генетика, - розповідає мама дівчинки. 

З часом сім’я Коваль звернулася до генетика. Медик направив дитину на аналіз, результат яких підтвердив той самий діагноз - СМА. “Не хотілося в це вірити”, - розповідає мама Софії.

Тоді лікарі пояснили, що дана хвороба є рідкісною. В організмі дитини не виробляється білок, який відповідає за роботу мотонейронів. В результаті, вони відмирають, а м’язи атрофуються. Саме тому в маленької Софії зникла опора в ніжках, що заблокувало її можливість самостійно підійматися. 

Вилікувати хворобу можна. Однак для цього необхідна чимала сума коштів - 2,3 мільйона доларів. Зібрати їх сім’ї необхідно якомога швидше. Адже після атрофії м’язів, відновити їх вже не вдасться. 

Сім’я збирає гроші на препарат, що допоможе замінити роботи “поламаного” гена. Мама Софії розповідає, що ці ліки вводяться один раз і на все життя. “Zolgensma” - одні з найдорожчих медикаментозних засобів у світі. Тому хмельничани просять допомогу у всіх небайдужих людей.

 

Слідкуйте за новинами Хмельницького у Telegram.