У 15-річного Святослава рідкісна хвороба. Потрібно 3 мільйона доларів

Олександра РИСКАЛЬЧУК

Сім’я із Волочиська зіткнулася із рідкісною хворобою у свого єдиного сина.
Для лікування потрібен дороговартісний препарат.
Просять допомогти зібрати кошти.

Святославу Шахраю – 15 років. Він навчається у Волочиському ліцеї №1. Змалку ріс активним хлопчиком. Захоплювався футболом, риболовлею. Однак у підлітковому віці його життя змінилося. Все через швидко прогресуючу рідкісну хворобу – м’язову дистрофію Дюшена.

Мама підлітка, пані Олена, розповідає – стала помічати щось дивне у ході сина, коли той був ще дитиною. Проте лікарі запевняли – все гаразд. Коли Святослав навчався у третьому класі, йому стало важко самостійно ходити. Тоді й сім’я звернулася до лікарів, а ті діагностували захворювання.

- Ще з раннього дитинства помічали, що син почав на носочках ходити. Та лікарі казали, що кожна дитина розвивається індивідуально. І це нормально. Вже у 2020 році, коли Святослав був у третьому класі, я стала помічати, що йому важко ходити. Він почав спотикатися, падати. Не міг піднятися сходами. Тоді ми звернулися до медиків у Тернополі. Потім у Києві. Звідти аналізи були направлені у Німеччину. І тоді нам підтвердили рідкісний діагноз – м’язова дистрофія Дюшена, - розповідає мама Святослава.

Це захворювання є генетичним. Фахівці вважають, що воно вражає переважно хлопчиків. Відбувається деградація м'язів через відсутність білка дистрофіну, що призводить до втрати рухливості, а згодом – до ураження серця та дихальних м'язів.

Після встановлення діагнозу, для лікування Святослава використовували різні методи лікування для уповільнення прогресу захворювання. Та згодом був розроблений препарат Elevidys. Саме він призначений для компенсації відсутніх генів, що виробляють дистрофін. Однак його вартість є непід’ємною для сім’ї із Волочиська – 3 мільйона доларів.

- Препарат коштує 3 мільйона доларів. Ми вже зверталися до різних волонтерів та організацій. Однак отримали відмову в допомозі. Однак саме він є нашою надією. Інакше син перестане ходити й не зможе нічого самостійно робити: ні їсти, ні дихати, – говорить пані Олена.

Далі подаємо документацію, що підтверджує діагноз Святослава та реквізити, за якими можна підтримати збір сім’ї із Волочиська: