Стан погіршився: триває збір на лікування 16-річного Святослава з Волочиська

Олександра РИСКАЛЬЧУК

Хлопець має рідкісну хворобу – м’язову дистрофію Дюшена.
На лікування треба майже 3 мільйона доларів.
Сім’я просить допомоги зі збором, бо ж сподівається на одужання Святослава.

Історію Святослава Шахрая із Волочиська ми розповідали на початку цього року. Відтоді його стан погіршився.

Хлопцю 16 років. Він навчається у Волочиському ліцеї №1. Змалку ріс активним. Захоплювався футболом, риболовлею. Однак у підлітковому віці його життя змінилося. Все через швидко прогресуючу рідкісну хворобу – м’язову дистрофію Дюшена. На лікування необхідна непідйомна для сім’ї сума – майже 3 мільйона доларів. Завдяки небайдужим вдалося зібрати менше половини.

Мама хлопчика каже: від часу нашого останнього спілкування, від січня, Святославу стало важче ходити, тримати в руках предмети та робити звичні для інших людей рухи. Попри це, наразі він виконує підтримуючу терапію, аби не допустити ще більшого погіршення.

Сім’я сподівається, що Святослав зможе відчувати життя так само, як і його однолітки. Тому вони продовжують робити все, аби він одужав. Зокрема – збирати кошти на дороговартісний препарат Elevidys. Саме він призначений для компенсації відсутніх генів, що виробляють дистрофін.

- Святослав – добра, щира та сильна дитина, яка щодня бореться з важкою хворобою. На жаль, за той час, відколи ми вперше зверталися по допомогу, стан Святослава погіршився. Йому стало значно важче ходити, важче тримати в руках різні предмети, піднімати руки та виконувати звичайні буденні рухи. Те, що раніше давалося трохи легше, зараз потребує великих зусиль. Попри все, ми не здаємося та продовжуємо боротьбу за його здоров’я. Щодня Святослав виконує фізичні вправи та розтяжки, проходить підтримуючу терапію, приймає кортикостероїди та вітаміни, щоб підтримувати стан організму й не допустити ще більшого погіршення, – говорить мама хлопця, Олена.

- За 6 місяців завдяки небайдужим людям нам вдалося зібрати 1 112 187 гривень. Ми безмежно вдячні кожному, хто підтримує нашу сім’ю у цей важкий час. Але попереду ще дуже великий шлях. Вартість необхідного лікування становить 2,9 мільйона доларів. Тому наразі нам ще потрібно зібрати близько 127 мільйонів гривень. Ми тримаємося лише завдяки вірі, підтримці людей та надії врятувати Святослава. Кожна допомога, кожне поширення та кожне добре слово для нас надзвичайно важливі, – додає жінка.

Рідкісне захворювання Святослава є генетичним. Фахівці вважають, що воно вражає переважно хлопчиків. Відбувається деградація м'язів через відсутність білка дистрофіну, що призводить до втрати рухливості, а згодом – до ураження серця та дихальних м'язів.

Далі подаємо документацію, що підтверджує діагноз Святослава та реквізити, за якими можна підтримати збір сім’ї із Волочиська: